Dlouhodobé horečky. Neznáte někdo dobrého imunologa?
Dobrý den maminky,
Kde začít 🤷♀️. Začalo to, když byly dceři 2 roky, začala mít teploty 38+ bez kašle, rýmy, průjmu atd. pouze teplotu a vysoké CRP kolem 120. V té době nám horečka trvala skoro 14 dní, skončili jsme s antibiotiky které nám udělali dobře až po 7 dnu. Cca po 3 měsících to samé opět antibiotika, které ani po 10 dnech na nás neměli žádný efekt, tak jsme skončili na Bulovce kde probíhalo vyšetření - nevysetreni po 3 dnech odcházíme domu s tím že dcera měla něco ze střevy, ale neví co, ač ji bříško nebolí a ani průjem nemá, ani neměla. A takhle se to s námi táhne další rok za tu dobu dcera vypila dobrých 12 lahviček antibiotik. Když dceři byli 3 roky opět jsme skončili na Bulovce, tehdy dcera měla horečku 40 stupňů neuvěřitelných 20 dní doktorka do ní celých 20 dni cpala antibiotika, které nám nepomáhají. Samozřejmě po podani léků na teplotu, teplota skelsne, ale za 2 hodiny je opět na hoře. Když už Dr. nevěděla což nevěděla NIKDY poslala nás opět na Bulovku.Tam dcera přišla dehydrovana, vysilena ihned ji nasadili antibiotika zilne, které ji nedělali dobře a po 7 dnech změnili za jiné Anička má stále horečky. Probíhalo vyšetření RTG, moc, krev, ultrazvuky srdce, ledvin, ORL, URL, vše v pořádku. Antb. nám zabrali až 15 den po 17 dnech odcházíme domu bez teplot a bez žádné diagnózy. Akorát nám bylo zděleno, že pokud se to vrátí, tak po nějakém vyšetření budeme muset podstoupit autoimunitní. Samozřejmě se to vrátilo sice ne na tak dlouho, ale míváme to stále. Vždy jsme skončili s antb. a i na mou žádost žádné autoimunitní vyšetření neproběhlo. Teď je Andulce 5 let nedávno jsem přišla na nemoc PFAPA informovala jsem lékaře a ta řekla ať ji zkusím dát prednison když zabere pravděpodobně tu nemoc má prednison nezabral ani na po měsíci na po třetí. Andluka má dnes teplotu 11 den 39,5 lékař mi dnes řekl, že výsledky jsou opět v pořádku CRP má v normě 15, ale já už sem bezmocná koukat na ní jak se trápí mi rve srdce a hlavně nevědět co jí je dle lékaře žádné autoimunitní vyšetření nepotřebuje, že prý z toho vyroste (ještě jsem zapomněla dodat, že v té době kdy měla teplotu nejdéle měla zvětšené uzliny a po nohách i po rukou Erythema nodosum) chtěla bych poprosit jestli neznáte někdo dobrého imunologa klidně soukromého hlavně ať už se konečně dozvím co dceři je. DĚKUJI A VŠEM HEZKÝ DEN!
pořádmívnautoimunitvyšetření
@janetriova22 to je mi moc lito, to musí byt hrozne. Ja muzu jen doporučit MUDr. Tilsarovou z Kroměříže.
@treasurka děkuji určitě stránku navštívím
@janetriova22 v Motole je ambulance nebo dokonce oddělení pro periodickou horečku. Tam už jste byly?
@janetriova22 Uf to je sileny 🙈 To me mrzi..takhle dite ladovat antibiotikama kdyz ani nezabiraj. Ja bych asi zkousela menit doktory jak vztekla..deset nebude vedet a jedenacty na to prijde.. Drzim palce 🙏🏻
To je opravdu hrozne ☹ nas syn ma (pravdepodobne) syndrom PFAPA a ac to neni nic prijemneho tak to co prozivate vy je opravdu priserne. Nedokazu si to predstavit, tolik dni horecek. To se prece musi resit nejak vic. Je mi to opravdu lito. Mohu doporucit detskou revmatologii v Praze na Karlaku, pani doktorka Dolezalova. Zabyva se periodickyma horeckama.
Jeste me napada zkusit lecitele, nikdy jsem na to neverila, ale i my ted zkousime tradicni cinskou medicinu. Mozna ma nekde skryty zanet, ale to by zas bylo crp vysoky a ne 15 🤷♀️ na imunologii Vam delali vysetreni?
Nezlobte se, ale antibiotika na horečku prostě nezabírají, když to evidentně neví ta doktorka, proč jí necháváte pět let dělat pokusy na dceři? 😲 Dělá vždycky test crp? Dává antibiotika až při vysokých hodnotách? V nemocnici nikdy nic nezjistili a taky automatickou cpou antibiotika? Dceři je co přesně? Má vysoké horečky a u nich je apatická, něco ji bolí nebo o tom skoro ani neví? Proč nevyzkoušíte jinou nemocnici a jiné lékaře? Co psychosomatika? Co nějaké vážnější onemocnění, třeba mononukleóza, borelióza, i onko, má nějaké vyšetření? Nechci být negativista nebo strašák, ale je lepší některé věci rovnou vyloučit než nevědět, na čem člověk vlastně je.
@prejeta_zaba To je právě to, že co jí vlastně je nikdo neví. Bylo mi řečeno, že v těle má nějaké ložisko, které tam tuhle neplechu páchá. Tohle byl závěr v nemocnici. Antibiotika vždy dostala při vysokém CRP a jak jste psala plno nemoci bylo první vyloučeno. Schází nám už jen autoimunitní vyšetření, proto se ptám zde, zda má někdo dobré doporučení, zkušenosti.
To je strašný! My máme dobrou zkušenost s Immunoflow v Letňanech, ale být vámi došla bych si ofotit její dokumentaci (musí vás nechat), a rozeslala ji na jiná velká pracoviště (např. VFN Dr. Magner je úžasný, popř. do Motola), a žádala druhý názor. Více info je na fb ve skupině Podpoříte mne v osvětě?(Práva v nemocnici a AKTIVNÍ řešení stížností). Držím palce!